I dok je prije samo nekoliko mjeseci hodao, Sead Zahirović (45) iz Prnjavora danas ne može ustati iz kreveta.
U tišini, bez upozorenja, njegov život se u potpunosti preokrenuo. Trnci u nogama, padanje u nesvijest i nizak pritisak postali su dijagnoza koja se rijetko sreće. Dijagnoza za koju ima lijeka, ali ne i u Republici Srpskoj.
Bila bi to ukratko priča koju nam je ispričala Vanesa Unkić, djevojka Seada Zahirovića, koja u razgovoru za “Nezavisne novine” ističe da su bolest otkrili u decembru prošle godine kada su u Beogradu utvrdili samu dijagnozu.
“Naziv bolesti je ATTR amiloidna polineuropatija. Koliko smo mi istraživali, to je jedna od rjeđih bolesti. Njemu je, kada je riječ o simptomima, jedan od najvećih problema u početku bila tzv. ortostatska hipotenzija. To znači da on, kada ustane, pada u nesvijest. Takođe, pritisak u stojećem stanju je vrlo nizak, nekada se ne može uopšte ni izmjeriti. Većinom ne može da stoji, pada u nesvijest. Kad je u sjedećem položaju, ima vrtoglavice, tako da je većinom u nekom polusjedećem položaju. To je trenutno njegova svakodnevica”, priča nam Vanesa.
Kako objašnjava, takozvani amiloid se nakuplja u živcima i organima.
“Sad su njemu zahvaćeni živci, ali to polako kreće da se širi na sve organe. To znači, on je sad, da kažemo, nepokretan. Ne može da se kreće. Prvo je to bilo zbog hipotenzije, a sad i zbog ove situacije. Noge su mu utrnute i bolest je počela tako što su prvo bili trnci u nogama i onda se to postepeno širilo, dok smo mi tragali za dijagnozom”, ističe ona.
Ni sami mnogo nisu znali, ali su tragali i saznali da je, barem prema njihovim podacima, on jedini oboljeli pacijent od ove bolesti u Republici Srpskoj. Ni u svijetu ih nije mnogo.
“Ono što jeste činjenično stanje je da je bolest mnogo rijetka. Oko 50.000 ljudi u svijetu ima ovu bolest. I mi kada smo saznali za bolest, kada smo istraživali, nismo našli mnogo informacija. Generalno niko nije dovoljno upućen u ovu bolest”, kaže Vanesa za “Nezavisne novine” i dodaje da o njoj znaju samo ljekari koji se time bave.
Međutim, iako je rijetka, za ovu bolest postoji lijek – Vutrisiran (Amvuttra). Nažalost, u Republici Srpskoj nije dostupan, a on je jedini spas za Seada.
Svaki trenutak bez lijeka, a već je prošlo šest mjeseci, za Seada znači samo pogoršavanje stanja.
“Lijek koji su nam preporučili u Beogradu nije odobren kod nas. Pošto se radi o rijetkoj bolesti, to se predaje komisiji za rijetke bolesti da se odobri, ali Fond (zdravstvenog osiguranja Republike Srpske) još nije odobrio. Tako da smo tu još na čekanju i nadanju da će ga odobriti. To je progresivna bolest, što znači da svako čekanje njemu dodatno pogoršava zdravstveno stanje i na kraju dovodi do smrti. On je već u poprilično lošem stanju”, priča Vanesa za “Nezavisne novine”.
Njih dvoje imaju jednu nadu – da će njihov zahtjev što prije biti odobren, a lijek nabavljen i u Republici Srpskoj. To je njihov jedini apel. Apel na sistem da se lijek nabavi.
“Ono što mi znamo jeste da je terapija skupa, ali mislim da ništa nije skupo jednog života”, ističe ona.
Na pitanje da li bi sve bilo drugačije da se krenulo s terapijama odmah po dobijanju dijagnoze, Vanesa odgovara:
“Da, i te kako. On je u decembru hodao. To možda najbolje govori koliko je vrijeme važno. Mi shvatamo da je rijetka bolest. Neke uopšte nemaju terapiju. Ali sama činjenica što ova ima terapiju je mnogo važna stvar. Taj lijek je, koliko znamo, odobren u Srbiji, međutim kod nas nije. Vrijeme je ključno.”
Kontaktirali smo i Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske, a kako ističu, od strane Multidisciplinarnog konzilijuma za rijetke bolesti UKC RS nedavno su upoznati sa slučajem oboljelog osiguranika koji ima rijetku bolest.
“Budući da do sada nije bilo zahtjeva za terapiju za ovo oboljenje, potrebna terapija za sada nije dostupna u Republici Srpskoj. Prema raspoloživim informacijama, troškovi terapije na godišnjem nivou iznosili bi oko 820.000 KM”, ističu oni za “Nezavisne novine”.
Inače, Upravni odbor Fonda, uz saglasnost Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite, usvaja Program lijekova do 31. jula tekuće godine za narednu godinu, što bi za Seada mogla biti dobra vijest, ukoliko ne bude kasno, jer bi se možda i njegov lijek mogao naći na listi.
“S obzirom na to da je u toku priprema Programa lijekova za narednu godinu, svakako će biti razmotrene mogućnosti i za uvrštavanje terapije koja je potrebna za pacijenta kojeg pominjete”, navode iz Fonda i dodaju da svake godine nastoje obezbijediti dodatna sredstva za Program lijekova.
Kako kažu, gotovo svakodnevno se suočavaju sa novim zahtjevima za uvođenje izuzetno skupih terapija.
“A s obzirom na ograničene finansijske mogućnosti, veoma je teško odgovoriti na sve zahtjeve i obezbijediti potrebna sredstva. Iz tog razloga, ponovo podsjećamo na značaj uvođenja dodatnih izvora finansiranja zdravstvenog sistema, što smo više puta inicirali. Takođe, prošle godine smo uputili i inicijativu da se bar dio PDV-a na lijekove vrati u zdravstveni sistem, upravo kako bismo taj novac usmjerili na finansiranje terapija za teška oboljenja”, apeluju i iz Fonda na sistem.
Šta je ATTR amiloidna polineuropatija?
ATTR amiloidna polineuropatija je rijetka, progresivna i potencijalno smrtonosna bolest perifernih nerava, koju uzrokuje nakupljanje abnormalnog proteina amiloida nastalog od transtiretina. Postoje dva oblika bolesti: nasljedni i stečeni.
Kada je riječ o simptomima, oni uključuju trnjenje, žarenje, peckanje u stopalima i šakama, slabost mišića, otežan hod, nestabilnost, gubitak osjećaja temperature i dodira, problemi s autonomnim nervnim sistemom, vrtoglavica pri ustajanju i drugo.
Adnan Selimović – Nezavisne novine
Be the first to comment